Lipedema Hero 2026 : rassembler notre communauté

Comme chaque année en juin, à l'occasion du Mois de la sensibilisation au lipœdème, nous avons eu une nouvelle fois le plaisir d'accueillir un groupe extraordinaire de femmes au siège de LIPOELASTIC, en République tchèque, pour notre rassemblement annuel des « Lipedema Hero » ou Héroïnes du lipoedème en français.

Venant de différents pays, d'horizons divers et à des stades différents de leur parcours avec le lipœdème, nos ambassadrices ont passé deux journées inspirantes ensemble à partager leurs expériences, à apprendre les unes des autres et à nous aider à façonner l'avenir du soutien aux femmes touchées par cette pathologie.

Rassembler la communauté

Pendant deux jours, nos ambassadrices ont visité nos sites de production, rencontré des membres de nos équipes de développement de produits et de marketing, participé à des discussions et à des ateliers, et pris le temps de faire connaissance.

L'un des moments forts de l'événement a été un atelier sur le bien-être mental animé par l'un de nos ambassadrices, qui a permis d'aborder des sujets importants tels que la confiance en soi, le soin de soi et l'aspect émotionnel de la vie avec une maladie chronique.

Certains des moments les plus précieux se sont toutefois produits entre les activités prévues : autour d’un café, pendant le dîner, lors de la création conjointe de contenu ou simplement en partageant des expériences personnelles avec des femmes qui comprennent véritablement ce que signifie vivre avec un lipœdème.

Ce que l’on ne voit pas toujours

L’un des moments les plus marquants de l’événement a été une discussion ouverte sur les réalités de la vie avec un lipœdème. La conversation a rapidement dépassé le cadre des symptômes physiques. Les femmes ont évoqué la manière dont des facteurs tels que la météo, le stress, le sommeil, les voyages et les changements hormonaux peuvent influencer leurs symptômes et leur vie quotidienne. Elles ont partagé leurs expériences sur la gestion des poussées, la façon de faire face à l’incertitude et de gérer l’aspect émotionnel d’une maladie chronique.

Ce qui ressortait le plus, c’était l’importance de ces conversations. Alors que la sensibilisation au lipœdème continue de progresser, de nombreuses femmes se sentent encore incomprises ou ont du mal à trouver des personnes qui comprennent vraiment ce qu’elles vivent.

La compression, c'est une affaire personnelle

Bien sûr, les vêtements de compression ont également été un sujet de discussion récurrent.

Ce qui est ressorti une fois de plus, c’est qu’il n’existe pas de solution universelle. Chaque femme choisit des vêtements différents en fonction de ses symptômes, de ses activités quotidiennes, de ses projets de voyage, de ses préférences en matière de confort et même de la phase de son cycle menstruel dans laquelle elle se trouve.

Ces informations sont extrêmement précieuses pour nous. Écouter comment les femmes utilisent la compression dans la vie de tous les jours nous aide à mieux comprendre leurs besoins et à continuer à développer des produits adaptés aux différents modes de vie et aux différentes étapes du parcours avec le lipœdème.

Créer quelque chose d'exceptionnel

La deuxième journée s'est déroulée en studio, où nos ambassadrices se sont mises devant la caméra pour nous aider à créer de nouveaux contenus destinés à soutenir de futures campagnes de sensibilisation, des projets communautaires et de nouveaux développements passionnants.

Même si nous gardons certains de ces projets secrets pour l'instant, nous avons hâte de vous en dire plus dans les mois à venir.

Merci, les héroïnes

Chaque année, nous repartons de cet événement pleines d’inspiration. Inspirées par la franchise avec laquelle nos ambassadrices partagent leurs expériences. Par leur volonté de soutenir d’autres femmes. Et par cet esprit de communauté qui ne cesse de grandir à chaque nouvelle personne qui nous rejoint.

À toutes nos héroïnes du lipœdème : merci pour votre honnêteté, votre courage et votre engagement à sensibiliser le public au lipœdème. Merci de partager vos histoires, vos expériences et une partie de vous-mêmes avec notre communauté.

Et à toutes celles qui ont récemment reçu un diagnostic, qui cherchent des réponses, de l’inspiration, des témoignages concrets, ou qui se sentent simplement seules dans leur parcours : sachez que vous n’êtes pas seules. Rejoignez notre page « Lipedema Heroes » sur Instagram et Facebook, ou téléchargez notre livret numérique gratuit sur le lipœdème pour accéder à du soutien, des conseils et des témoignages de personnes qui comprennent ce parcours.

Car même si chaque parcours avec le lipœdème est différent, personne ne devrait avoir à le vivre seul.